В столице временно прекратили диагностику фенилкетонурии

В столице временно прекратили диагностику фенилкетонурии - это редкое, но опасное заболевание, при котором организм человека не способен усваивать белок, а для новорожденных малышей - даже материнское молоко - яд. Вовремя не выявленный недуг приводит к слабоумию. Детям с такими отклонениями - необходимо специальное питание. Но с ним в Киеве тоже начались перебои. Почему - выясняла Ольга Кашпор.

Ольга Кашпор, корреспондент:

- Сложный диагноз - фенилкетонурия - в наше время отнюдь не приговор. Если болезнь выявить сразу после рождения, и посадить ребенка на специальную диету, он ни чем не будет отличаться от здоровых детей. Младенцев в Киеве не тестируют уже почти 3 месяца.

Кровь на анализ у новорожденных, как положено, берут. Привозят в лабораторию и складируют в холодильниках. Дальше дело и не идет - реактивов нет.

С марта месяца в единственной на весь Киев лаборатории накопились около шести тысяч проб. Тест-системы закупают за счет госбюджета - необходимое количество - заказывают местные власти. Столичные чиновники не учли приезжих рожениц, объясняют в Минздраве, поэтому реактивы закончились раньше времени. Докупить смогут не раньше августа.

Оксана Боголей, врач-лаборант киевской городской детской больницы №1:

- При соответствующих условиях оно может сохраняться достаточно длительное время - как только получим реактивы, сразу будем делать.

Как дорого стоит каждый день промедления - знает мама трехлетнего Коли. Диагноз "фенилкетонурия" мальчику поставили лишь в год - к этому времени - без специальной диеты - малыш уже сильно отставал в развитии.

Валентина Деркач, мать мальчика, больного фенилкетонурией:

- Он не ходил, не сидел, то есть вообще - в неадеквате такой, и то, что вы видите - это стоило мне таких усилий - и финансовых и каких угодно. Всевозможные массажи иголки, дельфины - поехали на дельфинов один, второй раз, массажи, педагоги, логопеды - то есть с ним занимаемся - и вот три года он начинает разговаривать.

Кормить Колю - целая наука. Из отечественных магазинов - ему можно только фрукты и овощи. Остальное родители втридорога заказывают в Европе - безбелковое молоко, йогурт, даже сосиски и шоколад. Но главное в диете - специальная лечебная смесь. Ее должны выдавать бесплатно - как инсулин диабетикам. От этой баночки - зависит жизнь ребенка. В нынешнем мае впервые за несколько лет выдачу задержали, - жалуется Валентна. Пришлось экономить на дозе - хоть это и не допустимо.

Валентина Деркач, мать мальчика, больного фенилкетонурией:

- Смеси мне хватает на 10 дней - по расчету на его вес, цена баночки полторы тысячи гривен, то есть 3 баночки в месяц - наша семья не может потянуть.

Никто бесплатные лекарства у малышей не отберет, - успокаивает Ирэна Кильчицкая. Она лично курирует городскую программу "Здоровье Киевлян", по которой закупают лечебные смеси. Уверяет - программа финансируется в полном объеме. О проблеме - слышит впервые.

Ирэна Кильчицкая, заместитель председателя КГГА, куратор программы "здоровье киевлян":

- Ми все це поставляємо і всі ці люди отримують, і в тому числі те, що ви кажете - я не отримувала ні на колцентр жодного дзвінка, ні на годину мера, ні листів до себе в приймальню.

В больнице, где выдают лечебные смеси, считают - паниковать рано. Говорят, вышла заминка с тендером на закупку препарата. Но ситуация под контролем.

Лариса Волкова, врач-генетик киевской городской детской больницы №1:

- Хоча й відмічаются певні перебої, вся группа дітей забезпечина до кінця травня. Наступна видача сумішей буде пов'язана з тендером, який пройде 2-го червня.

2-го июня только будет определен поставщик смесей, когда же он привезет жизненно необходимые баночки - родителям никто ответить не может.

Источник