Kai Lucko gimdymo namuose gimė berniukas su neįprasta oda, gydytojai iš karto suprato, kad tai retas atvejis. Kūdikis atrodė lyg būtų padengtas plona plėvele, panašia į žuvų žvynus. Oda buvo įsitempusi, trūkinėjo su kiekvienu judesiu, o jo veidas ir galūnės buvo deformuotos. Per pirmąsias valandas po gimimo gydytojai įtarė retą paveldimą ligą – ichtiozę. Dėl šios būklės oda praranda gebėjimą atsinaujinti, tampa sausa ir padengta storais žvynais.

Vaikai, sergantys ichtioze, yra itin reti – maždaug vienas iš 300 000 gyvų gimusiųjų. Ligos priežastys nėra iki galo išaiškintos, tačiau gydytojai mano, kad tai lemia genų, atsakingų už odos ląstelių formavimąsi, sutrikimas. Diagnozuoti ligą nėštumo metu neįmanoma, nes jos neaptinkama ultragarsu. Dažnai kūdikis gimsta išnešiotas ir išoriškai sveikas, kol paaiškėja, kad oda vystosi kitaip.

Ichtiozės gydymas reikalauja ypatingo atsargumo ir kantrybės. Maži pacientai dedami į specialius inkubatorius, kuriuose palaikoma tinkama temperatūra ir drėgmė, kad oda neišdžiūtų. Vaistų terapija pagrįsta hormoniniais vaistais, tokiais kaip prednizonas, taip pat specialiais tepalais ir aliejais su vitaminais. Pagrindinis tikslas – išvengti įtrūkimų ir uždegimų, nes šių vaikų oda yra tokia jautri, kad bet koks pažeidimas gali sukelti skausmą ir infekciją.

Ypatingas dėmesys skiriamas mitybai ir gyvenimo būdui. Vaikams, sergantiems ichtioze, nerekomenduojama ilgai būti saulėje, o iš jų raciono pašalinami alergiją sukeliantys maisto produktai, pavyzdžiui, šokoladas, citrusiniai vaisiai ir braškės. Net maudantis reikia būti atsargiems: venkite naudoti muilą ir stiprius ploviklius, nes jie gali sausinti odą. Svarbu, kad tėvai konsultuotųsi su dermatologu ir genetiku, nes rūpinantis šiais vaikais reikia nuolatinio šeimos ir gydytojų bendradarbiavimo.

Tačiau ne tik naujagimiai gali sirgti šia liga. Taip pat pasitaiko įgyta ichtiozė, kuri išsivysto suaugusiesiems dėl medžiagų apykaitos sutrikimų, endokrininių sutrikimų ar toksiškų cheminių medžiagų poveikio. Tokiais atvejais oda taip pat praranda gebėjimą išlaikyti drėgmę, tampa šiurkšti ir pleiskanojanti.

Kai kurie mokslininkai ichtiozę laiko ne tik liga, bet ir biologine užuomina. Jie mano, kad šie sutrikimai primena žmonių vandens kilmę. Senovės palaikų tyrimai rodo, kad mūsų protėviai galėjo turėti vandens gyvūnams būdingų bruožų. Galbūt reti genetiniai defektai primena laikus, kai gyvybė tik išniro iš vandenyno. Nepaisant to, „žuvies odos“ paslaptis ir toliau intriguoja tiek gydytojus, tiek tyrėjus, nes ji sieja genų paslaptį su žmogaus kilmės istorija.