От алкогольного синдрома плода страдает больше младенцев, чем от всех остальных основных генетических аномалий вместе взятых: с алкогольным синдромом рождается каждый сотый ребенок в Великобритании. Но женщины редко задумываются над этим.

Когда Авриль Хед приехала в дом ребенка, откуда собиралась забрать восьмимесячного малыша, над которым они с мужем оформили опеку, она привезла с собой детский комбинезончик. «Когда я вошла в палату, я спросила, где же Доминик, потому что там был только какой-то новорожденный младенец. «Да вот же он», - ответила мне медсестра и показала на «новорожденного». Я не поверила своим глазам. Он был совсем крошечный и весил меньше 4 килограммов, одежда, которую я привезла, была ему безнадежно велика», - рассказывает она.

Сейчас, когда Доминику уже восемь лет, его рост остается таким, что он может ходить под стол пешком. Он серьезный, но при этом весьма разговорчивый ребенок, обаятельный и милый. "Торт мне на день рождения?" - повторяет он за матерью. "Можно мне торт с телепузиками?" - оживляется Доминик и бежит к горке, играть с другими детьми.

«Доминик очень сообразительный, очень хорошо говорит и очень добрый, - рассказывает его приемная мать. - Но, честно говоря, лучше всего он чувствует себя в обществе маленьких детей, а среди восьмилетних сверстников теряется. Человек-паук, герой мальчиков его возраста, ему неизвестен. Он любит телепузиков. На самом деле он и эмоционально, и физически остался трехлетним малышом».

У этого добродушного и жизнерадостного ребенка почти нет шансов стать самостоятельным во взрослой жизни. Он родился с пороком сердца и множеством других физических недостатков: он плохо видит, у него повреждены внутренние органы и ограничены двигательные возможности. Голова у ребенка маленькая, неправильной формы, глаза широко расставлены, губы тонкие, губной желобок сплюснут. «Боюсь, что это классические признаки, - говорит его мать. - Это потому что он получил алкогольное отравление еще в утробе матери и не мог поднять головку».

Доминик - один из детей, родившихся с алкогольным синдромом плода. Это общее название ряда расстройств, вызванных употреблением алкоголя беременными женщинами. На каждые 750 тысяч младенцев, которые ежегодно появляются на свет в Великобритании, приходится 7,5 тысячи детей с алкогольным синдромом. Это больше, чем общее количество младенцев, которые рождаются с мышечной дистрофией, расщепленным позвоночником, ВИЧ и синдромом Дауна. Три ребенка из тысячи страдают наиболее тяжелой формой расстройства, которая ведет к повреждению головного мозга и серьезным трудностям при обучении. Каждую неделю рождается 28 таких младенцев. Но плачевный недостаток врачебного опыта для своевременной диагностики и нехватка информации об этом синдроме приводят к тому, что тысячи беременных женщин принимают алкоголь, невзирая на его опасность для еще не рожденного ребенка.

Пьянство становится частью образа жизни многих британцев, и при этом очень немногие беременные женщины знают об опасности, которой подвергают своего младенца, употребляя алкоголь. Недавний опрос свидетельствует, что 61% женщин вообще не снижают потребление алкоголя, узнав о своей беременности, а исследование, предпринятое больницей Святого Георгия в Лондоне, показывает, что каждая вторая беременная женщина из числа не вышедших из подросткового возраста употребляет более четырех порций алкогольных напитков за один прием. 27% признались, что иногда напиваются.

В целом среди британских подростков гораздо более распространено женское пьянство. Почти 30% девушек в возрасте до 20 лет сказали, что «перебирают» по меньшей мере три раза в месяц. И это несмотря на правительственную программу антиалкогольной пропаганды, на которую выделили почти 20 млрд фунтов.

Радж Мухджеджи, ведущий специалист по алкогольному синдрому плода Медицинской школы при лондонской больнице Святого Георгия считает, что проблема гораздо серьезнее, чем полагали ранее, и требует широкого информационного освещения. «Неопределенный уровень риска для развивающегося эмбриона, а также возможность неправильной интерпретации безопасного количества алкоголя означают, что во время беременности лучше совсем отказаться от алкоголя», - говорит он.

Его точка зрения, казалось бы, противоречит рекомендациям департамента здравоохранения, которые гласят, что одна-две порции алкоголя один-два раза в неделю не нанесут вреда. Директор NOFAS, Национальной организации по борьбе с алкогольным синдромом плода, Сьюзан Флейшер, сама усыновившая больного ребенка, считает, что эта точка зрения безнадежно устарела. «Дело в том, что при беременности никакая доза алкоголя не может считаться безопасной, - говорит она. - Некоторым младенцам алкоголь не наносит вреда, а другие рождаются с ужасными генетическими дефектами. Поскольку эмбрионы в утробе матери развиваются разными темпами, невозможно сказать, когда именно закладываются основы нервной системы ребенка».

Она убеждена, что производители алкоголя должны предупреждать о вреде пьянства во время беременности. Пока законы Великобритании, в отличие от законодательства многих других стран, не предусматривают такой обязанности. «Я уже вела переговоры с руководителями предприятий о маркировке на добровольных началах, но мы считаем, что только с принятием закона предупреждение о вреде алкоголя будет на всех бутылках и банках. Об этом должны знать все беременные женщины и те, кто планирует ребенка. Мы организовали горячую линию и не устаем удивляться, сколько женщин нам звонят и говорят, что понятия не имели, какой вред наносят своему ребенку. Очень важно донести эту информацию до как можно большего количества людей».

Среди тех, кто звонит на горячую линию NOFAS, - матери детей с синдромом ПАС. Их мучит чувство вины. 39-летняя Джеки Стил, сын которой родился инвалидом из-за того, что она употребляла алкоголь во время беременности, не может себя простить: «Я люблю своего сына, но до самой смерти не забуду того, как виновата перед ним, - говорит она. - Я пила мало, и мой врач говорил, что все в порядке. Никто меня не предупредил. Самое ужасное, что можно выпить бутылку вина и родить здорового младенца, а можно искалечить ребенка, выпив один стакан. Точно сказать никто не в состоянии. Я бросила курить, правильно питалась. Врач говорил, что можно употреблять до четырех порций алкогольных напитков в день - да я столько не пила».

Диагноз «алкогольный синдром плода» был поставлен ее сыну Кайлу в возрасте девяти месяцев, когда его черты лица насторожили педиатра. «Один из врачей сказал мне: вы понимаете, насколько ваш сын болен и что вы с ним сделали?» Сейчас я почти не пью. Чем больше людей узнают, что больной ребенок может родиться и у них, тем лучше. Надо писать об этом на бутылках, на рекламных плакатах, да хоть на Биг-Бене - главное, чтобы женщины это увидели».

Приемный сын Авриль Доминик пытается попасть игрушечной клюшкой для гольфа по мячу. «Он любит игрушки для маленьких детей, - говорит Авриль. - Его биологическая мать много пила во время беременности - по четыре бутылки вина в день, если не больше. Теперь он от этого страдает. Это очень печально, потому что этого можно было избежать. Я поражаюсь женщинам, которые готовы на время беременности отказаться от мягких сыров или от сигарет, но продолжают пить, потому что так делают все вокруг».

Доминик ходит в спецшколу для больных детей. Пищу он получает через капельницу. Скорее всего, его проблемы останутся с ним навсегда. «У моего сына была бы совсем другая жизнь, если бы не его болезнь, - говорит миссис Хед. - Но он обречен с ней жить - и все потому, что его мать была пьяницей».

nedug.ru